讀書心得：沙灘上的小腳印（Deux petits pas sur le sable mouillé）

沙灘上的小腳印（Deux petits pas sur le sable mouillé）
作者：安朵芬‧朱莉昂(Anne-Dauphine Julliand)
出版社：皇冠
出版日期：062512
閱讀版本：試閱本/A4/膠裝
其實這幾年看過許多這種臨終的傷痛故事，不管是老人還是小孩，總之看了很多。

事情就是這樣，雖然我們早知道這會是個怎樣的故事。有人得了不治之症，於是開始在臨終前把故事留給後人，又或者記錄與患者最後相處的時光。

總之全都是充滿悲傷，但也充滿人性光輝的故事。

我這樣講很機械化，但這類故事如果不這樣先做好心理建設，有時候真的會邊看邊哭，比方說這本。

尤其是這本，身為兩個孩子的父親，加上曾為兒童專科職能治療師，我真的接觸過很多小孩，尤其是這些折翼的小孩。

這本帶給我特別強的衝擊，原因就在這裡，因為我曾經帶過兩位脊髓性肌肉萎縮症的兄妹，我初次接觸他們的時候，哥哥還沒念幼稚園，妹妹出生沒多久，而哥哥已經發病，所以帶來復健，隔一陣子，因為哥哥發病的關係全家做檢查，結果發現妹妹也是……

與本書相同的是，家裡還有一位老大，我遇到的是個姐姐。

脊髓性肌肉萎縮症是一種進行性疾病，簡單說，會一直惡化，「到死為止」，雖然還有分成三型，病情程度不一，但我接的兩個孩子，都是那種「最多活到十多歲」那種，這表示，除非這幾年內醫療科技有什麼突破性的發展，不然，終點已經在那裡了。

就在那裡了，這對當時剛開始工作沒多久的我來說，是一種很難忍受的狀況，畢竟我雖然接觸很多患童，但這些孩子如果有妥善照顧，通常活到個四五十歲以上都還沒問題（這跟家裡照顧環境有關係，當然更現實的是跟經濟狀況有關係，因為台灣制度面的照顧幾乎可說是只比沒有好一點點而已），也就是說，我就算做到退休，可能都還碰不到他們的離開（當年太天真了，其實我遇到很多提早離開的孩子）。

所以這兩個孩子我非常疼愛，總希望能讓他們活得充實一點，不只對他們，也對他們的家人。

兩個孩子都很聰明，也都很調皮，明明連翻身都辦不到，但他們光用手指頭就能製造出一堆惡作劇來，一派天真活潑。

但也很成熟。

有一次哥哥住院後再次來復健，說到他一天要打好幾次針，而且都是那種大人看了腳底也要麻掉那種大管的。

我問他怕不怕，他聳聳肩，說：「沒辦法，習慣了。」

每次我想到他說這句話的表情，我都還會眼眶泛淚，就算我已經四十歲，也沒辦法看這麼開，總覺得壞事情定有轉機，絕對會不甘願的。

對於自己的未來，其實他們也很清楚，可能到十歲左右就要裝鐵肺協助呼吸，這也表示再也離不開床鋪，直到十多歲，哪一天身體全面罷工……

光用想的都想哭，何況家裡有兩個。

而姐姐也很辛苦，小小年紀就面對兩個弟妹如此狀況，更糟的是她的基因也有帶原，這對她未來會有什麼影響（雖然不會發病，但生育問題……），實在很難想像。

後來我離開醫院的工作，幾年前我們還去他們家探望過，看見兩兄妹綁在電動輪椅上，在鄉間小路奔馳嬉鬧，只覺得好美，但也好悲傷，我想我一輩子不會再看見更美的農村景致了。

也因此我一直沒勇氣再去探望一次，因為哥哥的年紀……

在有著這種經驗的情況下，我看這本書，還真的很難過，因為很多回憶被勾起來啊！

老實說在閱讀過程中，我因為流淚而停下來的次數也實在太多了，如果拿給我太太看，大概也會如此（我們兩位當年都是負責這對兄妹的治療師）。

書封上有段話：「無法為生命增添日子的時候，就必須為日子增添生命。」其實當年復健醫學系（後來才分成職能與物理兩個系）剛入學，系上老師教的第一句話就是「醫學為生命增添歲月，復健為歲月增添生命」。我當職能治療師的那幾年，一直把這句話當成努力的目標，不過面對台灣醫療制度的種種缺失，有時候真的……

本書非常感人，當然，也許是因為我剛好有遭遇過類似情況所以特別有感覺也說不定，總之這本書我很難跳脫私人情緒去面對（其實也不必要）。跟許許多多這類文學相同的是，這些書告訴我們要把握當下，永遠抱持著光明的態度面對一切。既然人生有很多的無能為力，那麼能力可及的，就更該拼命去做，不要留下遺憾啊！

大家都要幸福喔！