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對於身心障礙「兒童」的想像

前一陣子因為太太接了一位居家患者要評估,我剛好有空就跟去,反正順便看一下,畢竟離開醫院十多年,還是會懷念當初每天跟孩子一起玩的日子啊!

因為是太太的案子,我基本上就是在旁邊滑手機啦!但不是沒在觀察,畢竟多年養成的職業習性總是全自動運作的,不管我在哪個職務都一樣,所以也看到不少問題,好歹我也是個職能治療師,看到的東西跟我太太這個物理治療師不會完全一樣,所以各專業互補會有更大效果。

於是在結束前,因為太太要我給意見,我一時手癢,還幫忙做了一個副木(他們家居然有這些材料),還好當年的功夫沒忘記,而且那種依狀況個別化設計副木本來就是我擅長的事情,所以還滿高興的,這一身功夫沒荒廢啊!



但其實是有很多讓人擔心的部份,因為「不是我的患者」,反而沒立場說什麼,所以跟太太聊不少,卻也同時發覺家長那邊有些觀念恐怕沒那樣好改,所以問題重重啊!

自己家裡有個自閉的弟弟,別忘記,他是我弟,現在也已經四十好幾了,不再是「兒童」,而這類發展性障礙的患者,大多是從小開始治療,這一點非常關鍵,我因為有親身經歷,所以能體會關鍵所在,反而很多家長無法想像,而這一點是所有治療人員必須協助的。

想像「長大」的樣貌。

某方面來說,我會把這個想像列為「第一優先」,整個治療團隊(連同家長)本身都該學會把這個想像列為第一優先,因為他主導了後續治療的方向,偏偏這一點,絕大多數治療人員都不會這樣做,甚至根本沒想過要這樣做。

要注意,孩子會長大,而家長基本上沒有足夠專業判斷知道孩子未來的可能樣貌,所以專業團隊應該要盡責處裡這塊,這絕對是醫療人員的責任啊!

為何這點很重要?

首先,我們有能力判斷「最糟狀況」,這部份必須講明,不然治療往往會帶來痛苦與失望,偏偏這是「目前」醫療技術的極限。

比方說一位無法行走的腦性麻痺的孩子,基本上家長會希望他學會走路,而且會「想像」孩子經過治療以後可以走路。

但走路問題可能更大,他可以走到哪種程度?自行出門上下學上下班?在家裡移動?短距離,例如廁所內移動?他能夠站立多久?需不需要輔助器具?搭配的手功能如何?家裡能夠搭配任何無障礙設施改造嗎?

是的,要想像長大以後的事情,變數很大,但對治療人員來講,其實有能力「避免太離譜的想像」。當然,科技發展會影響我們的預測效力,但很多問題是可以先注意的。

舉我以前的患者當例子,是位四肢癱瘓的孩子,口語溝通尚可,輕度智能不足,雙手功能受限,但大拇指還能做出對指動作,有能力操作電腦或電動輪椅,下肢的話,站不直,但手扶著支撐物的狀況下,轉位可以獨自完成。

這是他還在念幼稚園的狀況。

家長希望他「可以走路」,所以不斷要求加強走路課程,卯盡全力讓他練走。

問題在於,以他的狀況,任何治療師經過評估,都可以很明顯的「確定他不可能獨立行走」(當然,或許科技真能有爆發性進步,但期待這種事情不切實際),所以我一開始就把重點放在轉位、控制電動輪椅、加強認知功能這些。理由是這樣的,孩子年紀很小,各方面都還在發展中,但最關鍵的是認知功能,因為這些孩子很然不可能靠自己的生理功能獨立生活,請注意,所謂獨立生活,是包含就業的。是的,就算來的是三、四歲小孩,我同樣直接想像成年生活,甚至老年生活,因為那才是問題的開始,當父母親無力照顧時,才是這些孩子的人生挑戰開始。

這一點非常重要,黃金治療時期很短,有限時間不要擺錯重點,尤其當孩子到了青春期,是的,通常家長開始崩潰是在青春期,他們會發現孩子開始「惡化」,是的,這一點要讓家長搞清楚,當孩子的身體開始急速的「變大」,你不再可以抱來抱去輕鬆解決孩子的移動問題,到了青春期,如廁、洗澡都會事件麻煩事(而且嚴重影響自尊),所以,當你想讓孩子可以「走」的時候,我想的是「功能」,而不是綁在架子上面從事「運動」。

當孩子可以綁在輔助器上走十公尺,這是沒意義的行為,但如果可以扶著東西站起來轉90度再坐下,這叫功能,因為可以用來從床上到輪椅、從輪椅到馬桶,然後好好加強手部訓練,可以自己上廁所,讓生活更加獨立。

偏偏大多數家長在意的是前者,覺得孩子從走八公尺進步到十公尺很棒,問題在於,當青春期一到,體重增加或者張力變強,別說進步,能維持我都很偷笑了。

當然,上面提的是個案狀況,每個孩子都是不同的狀況,但評估核心應該一樣,就是直接把視野拉到未來去看,不然你的治療目標一定會偏差。

這孩子現在二十歲了,果然現在連走個一步都不行,因為長期太過用力練走路,腳嚴重變形。而手長期綁在輔助器上練走,反而錯失練習機會,現在功能嚴重受限。

等於退回當年剛來治療的狀況,但體重從10公斤變50公斤。

是的,練走對治療師而言輕鬆多了,綁好,後扶著他就好,不用動腦筋想其他東西,但我當初花很多時間協助他練習穿脫褲子(擦屁股交給免治馬桶),現在他還用得到這些能力。

有些孩子可以練走沒錯,學會走路對自我印象會差很多,但並非每個孩子都適合,偏偏這一點是家長很難了解的,身為治療師,有責任協助家長認清現實,不然之後都會很麻煩。

家長很感慨,因為我十多年前所說的,全都命中,我當年教的技能,是他現在生活中最常用到的。

還是記得重點,孩子會長大,你要去想像孩子以後的樣貌,然後告訴家長未來可能會怎樣。而且很現實的一點,在台灣社福措施跟環境都很差的情形下,家庭經濟狀況會是很大關鍵,你有多強的經濟能力可以讓他一輩子依賴他人,尤其是依賴他的兄弟姊妹?

要知道,那種老人殺死已經成年的身心障礙孩子然後自殺的新聞可沒斷過,只是沒人關心而已。

家長需要樂觀一點才有辦法支撐這種壓力,但治療師不該有這種不切實際的想法,就是該直接針對所有「未來」的功能性需求來設計小孩的治療方針,尤其是家庭環境的改善與對應技巧,就算是同樣患者,針對家中生活環境的差異給予差異化的治療內容,這才是專業價值的關鍵所在。

尤其現在到宅醫療開始受到重視,治療職能治療本來就是在宅服務的大行家,甚至該說,職能治療是在患者生活場域裡才能發揮最強效果,學校跟學會公會該好好針對這一點加強訓練才是。

至少我以前的學生,我都非常注重他們這方面的訓練,希望他們不要忘記啊!這才是讓你從有牌OT這種基本程度晉升到專業OT的關鍵技能。

「兒童」只是一個階段,你該看看他的一生。

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